Hallo! Ich heisse Siegfried Günther, geboren 1933.

Ich habe "Mysthenia gravis" (belastungsabhängige Muskelschwäche).
Es ist eine sehr seltene Krankheit (150 auf 1 Million). Ab 60 Jahre tritt sie häufiger auf.

Die Symptome sind: Doppelbilder, man kann nicht (oder nur eingeschränkt) schlucken und sprechen, eingeschränkte körperliche Belastbarkeit. Zu Beginn kann ein " Klossgefühl" ein Leitsymptom sein. Probleme und Hitze verschlechtern die Symptome.

Die Diagnose dieser Erkrankung ist auch für Neurologen sehr, sehr schwierig und nur durch Spezialisten möglich.

Ich möchte Ihnen in Kurzfassung meinen Krankheitsverlauf schildern:
Am 15.12.1998 sah ich plötzlich alles doppelt. Diagnose des Augenarztes: Alles o.B., das vergeht wieder. Am 11.01.99 noch da. Zum Internisten, Diagnose: Hinteraugenschlaganfall. Im Krankenhaus nach acht Tagen und sehr guten ärztlichen Bemühungen war alles weg. Auch bis heute nicht neu gekommen. Am 01. Mai 1999 plötzlich Schlucken und Sprache weg. Nach drei Tagen plötzlich wieder da.
So ging es über fünf Jahre. Am 16.02.04 konnte ich nicht mehr schlucken und sprechen. Überweisung zur Magenspiegelung. Alles o.B. Wegen Unklarheiten im Übergangsbereich Mageneingang/Speiseröhre Überweisung an HNO-Arzt.
Von ihm Noteinweisung in HNO-Station des "Helios-Klinikums" Erfurt. Alle Untersuchungen o.B. Beim Erwachen aus der Narkose konnte ich plötzlich sprechen, 2 Tassen Tee trinken und 2 Joghurt essen.
Obwohl ich bei der Aufnahme schon vom Neurologen untersucht wurde und alles o.B. war, gelang es mir, dass mich ein Neurologe noch einmal untersuchte.
Durch ein Spezialmedikament wurde dann die richtige Diagnose gestellt.
Einweisung in die Neurologie und bei bester Betreuung heute alles in Ordnung.
Ich sage gleich: Meine Schilderung ist ein kleiner Teil. Ich bin in Behandlung. Werde auf eine bestimmte Medikamentenhöhe eingestellt. Das erfordert Zeit!
Eigene Disziplin, Verantwortung und große Zuverlässigkeit sind Voraussetzung, um mit der Krankheit normal leben zu können.
Ich möchte Betroffene zum Nachdenken anregen, sie sollen prüfen und wenn sie wollen, entscheiden, sich sofort in zwei mir bekannte neurologische Fachkliniken einweisen lassen.
Ich würde den Weg über einen niedergelassenen Neurologen für nicht gut halten (u.a. aus Zeitgründen).
Erste Fachklinik: Neurologische Klinik - Christophsbad Göppingen, Herr Prof. Dr. F. Schumm.
Zweite Fachklinik: Helios Klinikum Erfurt GmbH - Klinik für Neurologie Station 2 - Nordhäuser Str. 74 - 99089 Erfurt, Frau Oberärztin Dr. Thieme.

Sollten Fragen notwendig sein, können Sie sich an mich wenden: Siegfried Günther - Kummelrainweg 19 - 06578 Oldisleben.
Anrufe beantworte ich z.Z. nicht, da ich allen (auch Ärzten) viel erklären muß und noch nicht weiß, wie dauerbelastbar ich bin.
Bitte schreiben! Kurze Fragen werden vorrangig beantwortet. Bitte keine langen Briefe!
Nur Schreiben mit adressiertem und frankiertem Rückumschlag erhalten Antwort.

Und eine Bitte: Ich sammle Briefmarken, freue mich über Sondermarken, die aber besonders an der linken Seite sorgfältig festgeklebt sein sollten. Danke.